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まず患者さんに対してどのようにインフォームド・コンセント（用語解説＞）をとるかですが、我々はこのプロジェクトに対して、しっかりと理解して患者さんにちゃんと説明できるメディカルコーディネーターという方を養成するために、これまでにすでに2回講習会を行っており、もう一度来月に行う予定であります。これは講習会の風景でありますが、皆さん熱心に聞いて、このプロジェクトの内容を理解するとともに、どのような形で患者さんに説明していくかということを学んでいきます。特に配慮している点の1つはこのプロジェクトに参加するかどうかは、患者さんの自由意志であるということです。決して、強制するものではなくて、患者さんが、このプロジェクトの内容を十分理解されて自分はこのプロジェクトに協力しようと思われた方だけに参加していただきます。当然ながら、やっぱりどこか不安だから協力したくないという方には、協力を自由に断る権利があります。二つ目の重要な点は、断わったことによって不利益を受けないということを強調して説明していただくことです。それからもう一点、患者さん個人個人には、解析の結果をお知らせすることはないということを強調いたします。これは、個人情報の管理を厳正にするという観点でこのような形をとっております。患者さん自身には、同じ病気で苦しんでいう方、あるいは、将来同じ病気にかかるかもしれない我々の孫、子のためにドネーション（見返りなき提供）という形で協力していただきたいということです。何も我々は協力に対してお金を払うわけではありませんし、情報を還元して個人個人の患者さんに役立てるというわけではありません。当然ながら途中で気持ちが変わられることもありますので、自由に同意が撤回できるようなシステムにしています。 |
