まず一つは、個人情報データをコンピューターに入力する係の人は、非常に限定されます。コンピューターを利用できる方は、この図のようなカードの中に指紋を登録しておきます。そして、機械に指を置くと、機械がこのICカードの中の指紋情報とこの方の指紋とを照合して、一致していればコンピューターを開くことができることになっています。誰でもが勝手にコンピューターを使えるということのないようにしています。 それから、もし盗難があって、無理矢理コンピューターを使おうとする場合には、ハードの記録が全て消失するということになります。この精度がまだもう一つなので（使用権限のある人がアクセスしようとしているのに認識されず）不正アクセスを防ごうとするためにコンピューターが壊れてしまったというのが、既に十数件あります。それほど厳しく、個人の情報が第三者に漏れないということに気を使っております。 さらに、各病院で個人個人の特定情報と暗号番号と病気の情報がデータベース化されますが、その中から個人を特定する情報が切り離され、暗号と病気の情報だけを一ヶ所に統合しようと進めています。先程も言いましたように、血液サンプルが外へ出る段階では既に暗号の標識しかありません。したがって、DNAとか血清は暗号とともに移動しますので、この段階で何かが起こっても、絶対にどこどこの誰々ということが特定できないようになっております。 それからもう一段階注意するために、研究する機関、つまりDNAとか血清を利用して研究をする機関に提供する場合には、もう1回暗号を組み替えて暗号Xを暗号Yに変える形で、個人を特定できないよう非常に大きな注意を払っております。 別の言い方をすると、個人情報保護のために暗号化を2重に行っているといるということになります。まず、病院から試料がでていく際に暗号化し、さらに、研究機関に提供する際にもう一度暗号を組替えてします。したがって、いわゆるどこどこの誰々という個人特定情報と遺伝子の情報が、一ヶ所に同居するということは絶対にないようになっています。 公表するのは、「どこどこの誰々さんがどのような遺伝暗号を持っています」という情報ではなく、特定のグループ、つまり「ある薬に副作用を示しやすいグループは、こういう遺伝暗号を持っていますよ」というような、先程スライドでお示ししましたような情報だけです。また、医療機関、それからその患者さんの臨床情報を集めたデータベース、試料を集めるバイオバンク、さらに、研究機関のデータベースはコンピューター回線でつながっていませんから、どこかに侵入しても全てを連結することができないようになっています。個人の遺伝子の情報と、個人を特定する情報が絶対に重ならないという工夫をやっておりますので、われわれは個人情報をも守るためのベストの手立てを取っていることをこの場でご説明しておきます。 このプロジェクトは推進委員会の指導のもとに、実施会議があり、私がプロジェクトを運営するリーダーとなっていす。そして、岩手医科大学、大阪府立成人病センター、癌研究会、順天堂大学、東京都老人医療センター、徳州会グループ、日本医科大学、日本大学の8医療機関、39病院の協力を得まして、このプロジェクトを進めております。そして、バイオバンクにサンプルが集められ、東京大学の医科学研究所と理化学研究所の遺伝子多型研究センターが主に研究を分担するという形で進めております。また、私たちを監視する役割として、倫理的法的社会的問題ワーキンググループが京都大学の加藤先生を中心として組織され、倫理的、社会的に問題がないかを独立的にチェックしております。 現在の進行状況を示しましたが、9月の26日現在で9,600人の方に協力をお願いして、8,366人の方からは「協力をする」という同意を得て採血をしております。現在88％の方が協力していただくという、非常に高い数字で協力を得ております。本当にありがたいことだと思っております。それから、自分は同意したけども家に帰ってから娘さんとか息子さんから「不安だからやめなさい」と言われた方々がおられ、その方は「やっぱりやめたい」という申し出があり、先ほど申し上げましたようにその方の試料に関しては廃棄するように手続きを進めました。 現在このようにプロジェクトが進んでおり、10月の9日現在の推計値ですが、すでに協力者は1万人を超えております。現在、月5,000人から6,000人程度の患者さんに協力していただいており、4年間で30万人の患者さんの協力を得たいと考えております。 <<前ページへ | 1 ｜ 2 ｜ 3 ｜ 4 ｜ 5 ｜ 6 ｜ 7 ｜ 次ページへ>>
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