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このプロジェクトは非常に多くの方に協力していただく必要がありますので、患者さんに説明する専任のメディカル・コーディネーターを養成しています。これまで5回の講習会を開催しています。1回の講習会は2日間から、長い場合4日間のコースで私たちが何を目指しているかを理解していただくとともに、患者さんに協力を得る際の重要な点を強調して教えております。
患者さんに協力を求める際には、患者さんの自由意志に任せ、決して強制しないようにということを繰り返し申し上げておりますし、患者さんに何か不安があって嫌な場合、協力したくない場合は、断っても絶対に不利益を受けないということをにこやかにお話しくださいということも、何回も繰り返してメディカル・コーディネーターの方にお伝えしています。もう一つは個人情報の管理を厳重にするという観点から、解析結果がわかっても直接個人には遺伝子の解析結果はお知らせしません、それを了解の上で一方的にドネイションしてください、次の世代のために貢献してくださいという説明をかならずして同意を得ることも重要点です。一旦同意したあとでも途中で不安になったり嫌になった場合には同意を撤回することは患者さんの自由なので、快く受け容れてくださいということもお願いしております。 |
