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もう一点は、個人識別情報という、どこどこの誰々という情報を、病院から外には一切出さない形にしております。各病院で患者さんの病気に関する情報をデータベース化していただき、この中から個人識別情報、どこどこの誰々という情報を切り離した形で匿名化暗号と臨床情報だけがデータベース化されます。先ほど言いましたように、血液は匿名化された上で病院から出されてわれわれのところに保管されますが、研究機関に出されるときにはもう一度乱数化して暗号を組替えることによって、絶対にどこどこの誰々という個人を特定する情報と遺伝子の情報がつながらないような仕組みにしております。
これらのデータベース、たとえば医療機関でのデータベース、それをまとめた統合臨床データーベース、研究機関の情報、それから私たちに集められる情報がありますが、これらはコンピュータの線でつながっていない（専門的にはスタンド・アローンといいます）ので、どこかをハッキングすれば全部情報がつながって、どこそこの誰々さんという個人を特定する情報と遺伝子の情報、解析結果がつながるようなことは起こりません。 |
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したがいまして組織的な犯罪でもない限り、個人の細かい遺伝子情報はつながらないような形になっております。匿名化を行いさらに乱数化するという二重の暗号化を行っていますし、個人のどこどこの誰々という情報と個人の遺伝子解析情報が絶対に同居しないコンピュータシステムの仕組みになっております。コンピュータシステムは、線でつなごうとしてもつなげないようにしていますので、CD-ROMなどのような形で情報が輸送されます。公表されるのは個人の遺伝子情報ではなくて、薬の副作用が出やすい人はこういうタイプですよ、この病気になりやすいのはこういうタイプです、という集団の情報しか外に出しませんので、個人の情報が外に漏れるということは、先ほど言いましたように組織的犯罪を除いてあり得ません。 |
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これが現在のプロジェクトの協力機関でありまして、医療機関としては岩手医科大学、大阪府立成人病センター、癌研究会、順天堂大学、東京都老人医療センター、徳洲会、日本医科大学、日本大学の8医療機関39病院に協力していただきまして、患者さんのサンプルを集めております。プロジェクトの意思決定機関である推進委員会があり、プロジェクトをいろんな観点で監視する、ELSI（倫理的法的社会的問題）ワーキンググループという組織も設置して、われわれの行動、たとえばインフォームドコンセントをきちんと行っているかなどを監視する体制になっております。 |
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これが現在のプロジェクトの進捗状況です。6月から10月にかけてさみだれ的にそれぞれの医療機関での採血をスタートしました。10月31日の集計で、お願いした方が17,000人強、協力すると言っていただいた方が15,000人強ということで、お願いした患者さんのうち88%の方に協力を申し出ていただいております。
同意撤回者が18名出ておりますが、これは、自分は納得したけれども家に帰って子供さんなどに、「大丈夫？」と言われて不安になって辞められた方、あるいはテレビの影響でやはり怖いというような方がおられまして、大体1,000人に1人強の方があとで同意を撤回しておられます。 |
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最後に、私の遺伝子に対する考え方、遺伝子の多様性と差別に関する考え方についてお話させていただきます。私の今までの話というのはすべて光の部分で、病気の原因が解明されれば有効な薬ができる、薬をうまく使える、予防もできるかもしれない、ということを述べてまいりましたが、影の部分もあるということはずっと私の書いたものの中でも説明しております。社会保険、あるいは生命保険などに入る場合に不利益がある可能性がありますし、結婚などの際の社会差別が生まれる可能性もあるということは否定いたしません。
ただ、遺伝子と言いましても今研究の対象はいろいろな遺伝子があり、遺伝子の異常があると非常に高いリスクで病気になる遺伝病のような場合と、生活習慣病のように危険率が何倍かに増えるけれども食習慣や生活環境を変えることなどで発症リスクを下げることができる可能性をもっている場合があります。中身は非常に千差万別で一概には申せませんけれども、それは受け止め側の考え方一つでありまして、悪用しようと思えばいろんな社会差別が生まれる可能性があります。 |
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私自身は光を最大限にして、影を最小限にする努力をすべきだと思っております。その一つは法律であり、一つは教育であると考えています。当然ながら、遺伝子の情報を悪用しないように罰則規定を設ける、あるいは保険に加入する際に差別を防ぐという法整備が必要であるということを何年も前から主張しております。
アメリカでは先月、遺伝子差別を禁止する法律が上院で圧倒的多数で可決されております。日本ではこういう取り組みが非常に遅れておりますけれども、やはり遺伝子研究を安全に進めるため、また安心して遺伝子研究に協力していただくためにも、法律の整備は不可欠であると思っております。
もう一点は教育の問題であります。遺伝子に限らず、さまざまな差別が社会には存在いたします。遺伝子差別という言葉にはまるで遺伝子が差別を生んでいるかのような響きがありますが、遺伝子が差別を生むのではなくて、差別を生んでいるのは人の心であるということに目を向ける必要があると思っています。
差別を防ぐために何をするのか。遺伝子が危険だ危険だと騒いでも、遺伝子の研究はわれわれだけが行っているのではなくて、世界各国で推進されているわけですから、何か結果が出ればリアルタイムで情報は入ってまいります。したがってわれわれが何かをしなくても、海外からの情報によって遺伝子差別が生まれる可能性はあるわけです。それに対してわれわれがどう取り組んでいくかというのが非常に大事でありまして、そのために必須なのが、一つは法律、一つは教育であります。
「世界に一つだけの花」 というのは今年SMAPが歌って流行った歌であります。娘が聴いているのを何気なく聴いていて、こういう気持ちこそ大事なのだと、遺伝子に限らずいろんな差別を防ぐために、一人一人みんな違うのだということを認め合うということが大事だと思いました。歌の中で、それぞれの人がみんな自分だけの種を持っていて自分だけの花を咲かせることが出来る、と言っていますが実にその通りであることを遺伝子は科学的に証明しています。みんな違うのだということからスタートしない限り差別はなくならないと私は思います。誰もがオンリーワンであって、それぞれの人がそれぞれ尊重されるような社会を作っていかない限り、差別というものはなくならないでしょう。現に遺伝子はみんなが違っているということを証明しているわけですから、これをひとつの教材とし、みんな同じだから平等なのではなく、みんな一人一人違っているということを基本としてお互いを尊重できる社会に変えていくことが重要であると思います。 |
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それからもう一点、マスメディアでは、患者と医師、あるいは患者と研究者が対立しているという構図が好んで掲げられます。私はこういう対立構図を作っても結局苦しむのはベッドの上で苦しんでいる方であり、副作用で泣いている方々であると思います。病気を解決し、副作用を防ぐためには、患者さんと医療従事者、研究者が連合軍を組んで協力していかない限り、ゴールにたどり着くことはできません。 |
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