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基調講演「ひとりひとりの体質に応じたオーダーメイド医療とバイオバンクジャパン」

   
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次に、私たちのプロジェクトの現状をご紹介します。当然ながら先程から申し上げましたように、私たちが目指すことを達成しようと思えば、多くの患者さんのご協力を得ないといけません。30万人の患者さんにご協力を頂きまして、遺伝子或いは血清を集めようということを計画しておりますし、既に進んでおります。その事を知って頂く機会としまして、先程も申し上げましたように私たちが何を目指していて、“何故、多くの患者さんのご協力が必要なのか?”ということを一般の方に広く認識して頂きたいという趣旨のもとに、ホームページを立ち上げ、講演会を開催させて頂きましてご協力を呼びかけております。当然ながら、このようなプロジェクトを実施しようと思いますと、個人情報を厳正に管理するということが必要ですし、このような前提に基づいて研究を進めたいと考えております。
   
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本プロジェクトは、メディカルコーディネーターと呼ばれる方に、患者さんへの呼びかけをして頂いております。私たちが何を目指しているのか、どういう問題点があるのかを説明して頂いて、患者さんにご協力を得られれば血液を採り、個人情報を匿名化した上で私どもへ集められ、研究機関、全国公的な機関、あるいは民間企業であっても医療の進展に繋がるような形の研究をされるのであればこのような試材を使って頂いて、より良い医療の確立を目指したいというように考えております。
   
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これまでメディカルコーディネーターの方たちには、私たちの趣旨を知って頂くとともに、患者さんに説明する注意点などを教育しております。特に、私たちが呼びかけをさせる際に、メディカルコーディネーターの皆様へお願いをしている点は、患者さんの自由意思を尊重して下さいということと、ご協力を拒否しても決して不利益を受けないということを説明して頂くとともに、これは遺伝子情報の管理等の問題があって、私たちが何か結果を得ても、“あなたはこういう遺伝子を持っていますよと知らせません。”ということをご納得した上で、ご協力して頂くようにお願いをしております。例えば、途中で気が変わったとか、あとで気が変わってもサンプルを廃棄出来るようなシステムを作り上げているので、それもお伝えして下さいというように申し上げております。
   
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細かい事柄になりますが、各病院は後ほどご紹介させていただきます。幾つかの医療機関にご協力を頂いておりまして、医療機関で個人を特定出来る“どこの誰々さん”という特定出来る情報を匿名化暗号に変えて、病気の情報と繋げるようなデータベースを作って頂いております。私たちの手元にまいります時には、匿名化された番号と患者さんの病気の情報或いは匿名化された番号とDNAあるいは血清でありまして、これを私どもで一括管理し、研究機関から依頼があればもう一度どこの誰なのかが特定できないように特定番号を変えた上で、研究機関に供給して個人の情報と個人の遺伝子の情報が繋がらない工夫をしております。
   
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念のために繰り返させて頂きますと、個人情報保護の仕組の為には、匿名化あるいは乱数表によって、2回どこの誰なのかが分からないような仕組みを取っておりますし、個人を特定する情報と個人の遺伝子の情報が絶対同居しないような仕組みを作っております。個人情報どこの誰々さんの情報があるのは、この各医療機関のデータベースだけで、私たちのところに集められる臨床データベース、あるいはDNAあるいは血清の保管の箇所には、一切個人の情報を入手しない形でそれぞれの患者さんに被害が生じないような仕組みを取っております。個人個人の情報に関しては、一切患者さんにも返しませんし、外にも公表致しません。

   
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実際、情報保護、個人情報を、どのような形で保護しているかを幾つかご紹介させて頂きます。病気の情報を入力する、組み入れるコンピューターには、このような形でICカードによる個人の指紋を認証する仕組みを取っております。ここにプラスチックのカードがあります。この中にICチップというものがあり、その中に個人個人コンピューターを利用することの出来る方の指紋情報が入っています。ここに指を置きます。この指の指紋とこのカードにある指紋情報が一致した場合だけコンピューターが作動します。もしこれが一致しない場合にはコンピューターが開かずにコンピューターの記録が全て破壊されるという形で、誰かが盗もうとしてもコンピューターの情報を全て消し去ることによって、個人の情報が漏れないようにしております。
   
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すなわち、スパイ大作戦とか昔映画でもありましたように誰かが情報を入手しようとしても、不正なアクセスをするとハードの記録が消失するという形で個人情報が、コンピューターごと持っていかれても絶対にそれを利用することが出来ないような仕組みを取っております。

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