個人の遺伝情報に応じて患者さん一人一人にあわせた医療を目指しているという点では同じですが、私たちは2つの点からテーラーメイド医療でなくオーダーメイド医療という言葉に私たちの目指す方向を込めています。

1点目は、テーラーメイドという日本語は服についてよく使われる言葉ですが、一部のお金持ちにしか手が届かない高級な感じがあり、このプロジェクトでめざしている『誰もが自分自分にあった医療を受けられる未来をつくる』という目標からイメージされるものとはかなり違ってきます。オーダーメイドという言葉は広く普及して、誰でもが手に入るような印象を与えますので、私たちが目指している目標がよりわかりやすく伝わります。

2点目は作る側と受け手側の関係の問題です。テーラーメイドで服を作るということはテーラーが主役です。したがって、テーラーメイド医療という表現では、テーラー、すなわち、医者や研究者が医療の主役というイメージになってしまいます。私たちが目指しているのは、患者さんが主役となる医療であり、『患者さんの病気や体質をよく知った上で、少しでも患者さんの状況に応じた医療』を提供する、患者さんのオーダーに合わせた医療を確立することです。

したがって、オーダーメイドという表現がわれわれの目標を正確に表していると考えています。

この言葉は「説明を受けたうえの同意」と訳されています。治療方法の選択や、新薬の治験への参加依頼、研究への協力参加依頼などで行われます。
インフォームド・コンセントは医者やメディカルコーディネーターの説明を受け手が十分に理解し、納得し、同意して初めて成り立つものです。説明者は目的や方法、予想される効果や起こりうる不利益の可能性、参加した場合の権利等について受け手にわかりやすいように説明します。受け手はわからないことについて質問し、十分に理解したうえで、同意するかしないかを自分の意志で決定することが重要です。

オーダーメイド医療実現化プロジェクトでは、専門のメディカルコーディネーターが協力医療機関共通の説明用パンフレットを用いて説明を行います。わからないことは何でも聞いてください。またプロジェクトへの協力に同意するかしないかは本人の自由な意思によるもので、同意しない場合でもそれによって不利益を受けることはいっさいありません。また一度同意しても後から撤回することも自由です。